“Pieles Perfectamente Imperfectas. Historias Atópicas” inicia en Huelva su recorrido nacional, aunando fotografía y testimonios
El Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez ha iniciado una campaña de concienciación sobre dermatitis atópica grave mediante la exposición “Pieles Perfectamente Imperfectas. Historias Atópicas”. La muestra, que inicia en este centro su recorrido nacional, aúna fotografía y testimonios, con el objetivo de dar visibilidad a esta patología y poner en conocimiento de la sociedad las dificultades y retos a los que se enfrentan los pacientes.
La exposición estará situada en el hall de la entrada principal del hospital hasta el próximo día 4 de mayo e incluye seis retratos y relatos de pacientes reales, llevados a cabo por el artista Álex de Marcos y el escritor Defreds, en un proyecto impulsado por Pfizer en colaboración con la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (Adaa).
Estas piezas buscan acercar a los visitantes la realidad de esta patología para mostrarles sin tapujos cómo afecta realmente la dermatitis atópica grave a aquellos que conviven con ella día a día. Insomnio, soledad, angustia, desesperación… son solo alguna de las emociones que desprenden sus protagonistas que han querido compartir cómo la enfermedad ha impactado de lleno en su vida personal, profesional y social.
La delegada territorial de la Consejería de Sanidad, Manuela Caro, realizó ayer una visita para mostrar su apoyo a esta iniciativa, junto al director gerente del Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez, Manuel García de la Vega, y la responsable del servicio de Dermatología Médico-Quirúrgica y Venereología, la doctora Carolina Vila, acompañados de otros miembros del servicio.
Y es que, según datos de la Adaa, hay un gran desconocimiento de la enfermedad, pues un 20% de los españoles reconoce no saber qué es exactamente y 1 de cada 3 no sabría enumerar sus síntomas más allá de sarpullidos, erupciones o picores, cuando el 90% de los adultos con dermatitis atópica sufren trastornos de sueño, algo que repercute directamente en su calidad de vida. Además de destaca que todavía hoy, cerca del 10% de la población cree que la dermatitis es una enfermedad contagiosa.
En este sentido, la doctora Carolina Vila ha puesto de manifiesto que «la dermatitis atópica grave no es solo un problema de ‘piel seca’ o picor; es una enfermedad inflamatoria sistémica y crónica del sistema inmunológico con un impacto devastador en la salud mental, el sueño y la vida personal y laboral de los pacientes que la sufren, que viven con la preocupación de cuándo será el próximo brote”.
“Con esta exposición, el hospital abre una ventana a la realidad emocional del paciente, destacando que hoy, gracias a la innovación en los tratamientos, el control total de la enfermedad es un objetivo real», ha indicado, abriendo un halo de esperanza.
Abordaje integral en el hospital
La dermatitis atópica afecta a un 2-5% de adultos y hasta a un 20% de la población infantil, unos datos que extrapolados a Huelva suponen que entre 10.000 y 15.000 onubenses están afectados por alguna de sus formas. De ellos, aproximadamente un 10-15% sufren la variante grave, es decir, entre 1.000 y 2.000 pacientes en nuestra provincia requieren un seguimiento estrecho y tratamientos avanzados.
Por ello, en el servicio de Dermatología del Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez se ofrece un abordaje integral al paciente, incluyendo consultas especializadas en el seguimiento de pacientes complejos, acceso a terapias de última generación -fármacos biológicos y fármacos inhibidores de las Jak- que han cambiado el pronóstico de la enfermedad, así como educación terapéutica con pautas para el manejo diario de la barrera cutánea y el control de los brotes.
Asimismo, entre los consejos ofrecidos para la población, los especialistas en dermatología recomiendan: no normalizar el picor -si impide dormir o realizar actividades diarias, es necesario acudir al especialista-, cuidar la función barrera -uso de sustitutos del jabón (syndets) y cremas emolientes específicas-, así como evitar la automedicación, especialmente con corticoides tópicos sin supervisión, por los riesgos de efectos secundarios a largo plazo.
Finalmente, la doctora Vila ha querido destacar “la colaboración de la industria para traer la innovación y la formación a nuestra provincia, así como el valor del testimonio. Los carteles no son solo datos médicos, son historias reales que buscan romper el estigma y el aislamiento social que a menudo sienten estos pacientes debido a las lesiones visibles”, intentando acercar esta iniciativa la realidad de la enfermedad a la sociedad.
